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11.11.2019

Ein Lichtstreifen am dunklen Horizont

Peter M. (47) leidet an der unheilbaren Erkrankung Multiple Sklerose. Sie wollten Kinder und unbeschwert glücklich sein. Doch die Diagnose veränderte das Leben von Peter und Andrea. Heute sagt er: „Mit meiner Frau kann ich das Leben trotzdem rundum genießen.“ Als sich Peter M. (47) und Andrea (42) vor rund elf Jahren kennenlernten, war ihnen beiden schnellklar: Wir sind füreinander geschaffen! Wir haben die gleichen Lebensziele! Wir wollen Kinder und ein Häuschen mit einem schönen Garten in unserer Heimatstadt Bamberg. Sie waren glücklich; voller Zuversicht und Elan.

Doch das Schicksal machte den beiden einen Strich durch ihre Rechnung. Es war eine harte Zeit, durch die Peter und Andrea schmerzhaft gehen mussten.

Bei Andrea wurde in 2010 Endometriose diagnostiziert – eine Krankheit, bei der gutartige
Wucherungen, ähnlich der Gebärmutterschleimhaut, im Bauch- oder Beckenraum auftreten. Von Beginn an bestimmten starke Schmerzen ihren Alltag. Auch der Traum von gemeinsamen Kindern wurde von der Diagnose zerstört. Andrea verlor alle drei Schwangerschaften.

Dann folgte eine zweite Diagnose in 2018: Peter hat Multiple Sklerose (MS); eine unheilbare Erkrankung, die bei jedem akuten Schub das Nervensystem schädigt und starke körperliche Behinderungen hinterlassen kann. Würde er nun im Rollstuhl enden? Vor allem die MS war eine starke Belastung für das die Eheleute; sie veränderte ihr Leben und ihre Ziele. Glücklich
und zufrieden sein trotz der Erkrankung – das musste doch möglich sein! Nun sagen die beiden: „Auch wenn nicht alles optimal ist und die MS immer wieder mal ihr hinterhältiges Gesicht zeigt, versuchen wir trotzdem, das Leben zu genießen.“

Die Geschichte beginnt Ende April 2007. Damals ging Peter zum Neurologen, weil er
Taubheitsgefühle im rechten Bein und in der rechten Flanke verspürte. Die Ursache schien eine Entzündung in der Halswirbelsäule zu sein, die mit Cortison behandelt wurde; zunächst mit Erfolg. Peter war bald wieder völlig hergestellt.

Was die Ärzte damals nicht ahnten:
Die Taubheitsgefühle waren bereits erste Anzeichen der Multiplen Sklerose. MS hat ihre Tücken, wird auch „die Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ genannt. Denn sie zeigt sich nicht durch typische Symptome, die Beschwerden können sich bei jedem Erkrankten ändern. Bei über einem Drittel der Fälle fühlen sich die Arme oder Beine zu Beginn taub an wie bei Peter. Weitere Indizien können kribbelnde Haut, Gefühlsstörungen im Gesicht, Sehstörungen auf einem Auge, extreme Müdigkeit und Kraftlosigkeit in Armen und Beinen, Geh-, Sprech- und Gleichgewichtsstörungen sein.

Bei dem heutigen medizinischen Wissensstand hätten die Ärzte bei Peter sofort eine MS-Therapie angestrebt. Denn Multiple Sklerose ist zwar nicht heilbar, doch mit einer modernen Therapie kann der Patient weitgehend gut mit der Erkrankung leben. Peter aber lebte weiter elf vermeintlich unbeschwerte Jahre, in denen er nicht ahnte, dass die MS in seinem Nervensystem still vor sich hin arbeitete. – Bis sie plötzlich ihre ganze Kraft zeigte.

Peter erinnert sich noch genau: „Es war an einem Samstagmorgen im Februar 2018. Meine Frau und ich saßen am Frühstückstisch. Da fragte mich Andrea besorgt: ,Was ist denn mit deinem rechten Auge? Du schielst total nach rechts. Ist das ein Schlaganfall?‘ Die Angst nahm einen ersten Anlauf. In den folgenden Tagen lösten sich extreme Sehstörungen mit unangenehmen Gefühlsstörungen in den Händen ab. Die seltsamen Symptome kamen urplötzlich und verschwanden ebenso wieder, als wäre nichts gewesen.

Eine MRT (Magnetresonanztomografie) von Peters Kopf entlarvte schließlich die wahre Ursache der Beschwerden. „In meinem Kopf sah es aus wie bei einem Schneegestöber“, erzählt Peter. „Bei zwölf Entzündungsherden hörten die Ärzte auf zu zählen. Und ganz leise wurde der Verdacht auf MS – Multiple Sklerose – ausgesprochen.“ Bei MS handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung, von der Frauen vier Mal häufiger betroffen sind als Männer. Dabei greifen körpereigene Abwehrzellen das Nervengewebe im zentralen Nervensystem sowie den Sehnerv an. In den betroffenen Regionen entsteht Narbengewebe, Plaques genannt. Sie sind als weiße Flächen auf dem MRT-Bild zu sehen. Ein MS-Schub wird in der Regel durch einen akuten Entzündungsherd im Nervensystem ausgelöst. Langfristig werden die Nerven bei jedem Entzündungsschub geschädigt, sodass es zu leichten bis schweren Behinderungen wie Lähmungserscheinungen, Funktionsbeeinträchtigungen von Armen und Beinen, Seh-, Gleichgewichts- und Konzentrationsstörungen kommt.

Peter war von der Diagnose geschockt: „Ich fiel doch eigentlich aus dem Raster heraus! Die
Wahrscheinlichkeit, dass ich MS hätte, lag bei 0,001 Prozent. Zum einen war ich zu alt, zum
anderen als Mann kaum gefährdet.“ Für ihn und seine Frau begann ein emotionales Drama. Nur zwei Jahre zuvor war Peters Mutter gestorben, nachdem sie ebenfalls lange Zeit an schwerer Multiple Sklerose gelitten hatte. In ihm krallte sich kurzzeitig die Angst fest: „Ist die Diagnose MS für mich ein Todesurteil?“

Der behandelnde Arzt sagte: „Bei so vielen Entzündungsherden brauchen wir nicht mit einer Basis- Therapie beginnen.“ Er schlug vor: „Wir beginnen am besten sofort mit einer speziellen Therapie in Tablettenform mit dem Wirkstoff Cladribin.“

Das besondere an der Therapie mit Cladribin ist, dass es sich um eine orale Intervalltherapie
handelt. Die sogenannte selektive Immunrekonstitutionstherapie hat zum Ziel, das Immunsystem wiederherzustellen. Die Anzahl der Lymphozyten soll dabei reduziert werden, um neue Entzündungsschübe zu verhindern. Bemerkenswert ist der sehr kurze Therapiezyklus von zwei Jahren mit zwei kurzen Einnahmephasen. Die Einnahme erfolgt in der Regel im ersten Jahr maximal 10 Tage lang, im zweiten Jahr nochmal 10 Tage.

Für Peter war die Behandlungsform ideal, denn er leidet unter Angst vor Spritzen. „Bei Injektionen hätte ich die Therapie verweigert“, sagt er. Dabei stellen dauerhafte tägliche Injektionen eigentlich die übliche Behandlungsform dar. Die innovative Therapie war für Peter und seine Frau ein Lichtstreifen am dunklen Horizont. Denn je schneller er therapiert wurde, desto höher stiegen seine Chancen, ohne schwerere Behinderungen leben zu müssen. „Man muss seinem Arzt auch vertrauen“, meint er. „Ich weiß nicht, wie es mir jetzt mit einer anderen Therapie gehen würde.

Aber ich bin froh, dass ich mich vom ersten massiven Schub so gut erholt und nur wenige Ausfälle habe. Natürlich spüre ich auch Nebenwirkungen der Therapie wie z.B. einen Schnupfen, den ich kaum loswerde und massive Herpesreaktionen. Ebenfalls besteht ein Risiko für Infektionen. Na und?

Der gewaltige Nutzen überwiegt die Nachteile.“
Nach einem halben Jahr kam dann die MRT-Kontrolluntersuchung. „Besser geht es nicht!“,
resümierte der Arzt. „Es gibt keine neuen Entzündungsherde. Die anderen Entzündungen sind
kleiner geworden oder teilweise komplett verschwunden.“ Eine Spitzen-Nachricht für das Paar!
„Mir geht es heute den Umständen entsprechend gut“, sagt der Kaufmann. „Ich kann meinen Beruf ausüben, ich kann Auto fahren und ich kann im Urlaub an der See mit meiner Frau Fahrradtouren von 40 Kilometern unternehmen.

Alles kann ich natürlich nicht mehr so machen, wie früher. Dafür ändere ich meine Gewohnheiten. Statt Jogging mache ich heute Nordic Walking. Mit den zwei Stöcken kann ich meine Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen gut ausgleichen. Ich bin ein positiver Mensch, auch wenn es mal schlechte Phasen gibt, in denen ich mental und psychisch down bin.“

Ob in guten oder schlechten Zeiten – Andrea ist immer an der Seite ihres Mannes. Sie kann mit seiner Krankheit gut umgehen und hat sensible Antennen für seine Bedürfnisse. „Meine Frau kann viel besser einschätzen, ob ich mich übernehme. Sie achtet darauf, dass ich bei körperlichen Arbeiten, wie zum Beispiel im Garten, genügend Pausen mache. Und das ist auch gut so!“ Das Paar ist sich einig: Die Multiple Sklerose hat ihren Alltag verändert, aber nicht zerstört. Peter und Andrea leben heute bewusst: bewusst in dem Gedanken, dass jeder Tag schön ist, wenn man nur das Beste daraus macht.

Fotos: POYS-Marion Kaden



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